segunda-feira, 18 de fevereiro de 2013

Dia Mundial de Doenças Raras

Foto Ederson Nunes/CMPA
No dia 22, sexta-feira, será realizado no Hospital de Clínicas evento que estará marcando o Dia Mundial de Doenças Raras em Porto Alegre. A informação foi transmitida aos vereadores durante a Tribuna Popular da sessão ordinária da Câmara Municipal, na tarde desta segunda-feira (18/2). Conforme Geisa Luz, enfermeira e coordenadora cientifica da Associação dos Amigos, Parente e Portadores de Ataxias Dominantes (AAPPAD), a data será marcada por seminários e palestres sobre Fibrose Cística, Doença de Huntington, ataxias e distrofias, entre outros temas.

Segundo Geisa, um modo de diagnosticar doenças raras é pelo teste do Pezinho. “Mas, este teste só detecta quatro doenças raras das mais de cinco mil existentes.” A enfermeira destacou a necessidade de ser estabelecido um plano de ação para auxiliar as famílias que enfrentam problemas de complexidade para diagnóstico e tratamento. “As doenças raras são um desafio”, lembrou. “Precisamos de estratégias e meios de ação para atender os pacientes, já que 5% dos recém nascidos são atingidos por uma doença rara”, completou.

Presidente da AAPPAD, Clemente Viscaíno lembrou que o Dia Mundial de Doenças Raras é celebrado em 28 de fevereiro: “seria no dia 29, mas também é uma data rara”. Viscaíno também agradeceu aos vereadores pelo empenho e apoio que a entidade vem recebendo na divulgação desta questão e lembrou que um grande percentual da classe médica não conhece nem 5% das doenças raras existentes. “Muitos não tem nenhuma informação sobre elas”, lamentou.

Matéria publicada no Portal da CMPA.