terça-feira, 23 de abril de 2013

Doenças Raras – Grupo elabora projeto

A partir dos encontros realizados na 4ª Semana de Apoio aos Familiares e Pacientes com Doenças Raras, realizados no Hospital de Clínicas de Porto Alegre, foi constituído um Grupo de Trabalho (GT) para discutirmos e elaborar um Projeto de Lei que dê maior atenção as Doenças Raras, em pesquisas, diagnósticos, tratamentos, entre outras questões que são relevantes ao tema. A Semana de Apoio aos Familiares e Pacientes com Doenças Raras é organizada pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR).

Foto Divulgação SC
A iniciativa do GT, da vereadora Sofia Cavedon (PT), presidente da Comissão de Educação Cultura Esporte e Juventude (Cece) da Câmara de Porto Alegre, foi consolidada nesta terça-feira (23/04), com a primeira reunião que debateu sobre a Consulta Pública do Ministério da Saúde.

Para Sofia as ações do GEDR fazem parte do “movimento de construção da democracia brasileira”. “Não se pode tratar todos igualmente. O atendimento deve ser diferenciado, até porque somos todos diferentes”, reforçou.

Entre os participantes da reunião, a terapeuta ocupacional, Nicole Ruas; e as médicas geneticistas Dra. Ida Vanessa Schwartz e a Dra. Maria Teresa Sanseverino, do HCPA; e o presidente da Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes (AAPPAD), Geraldo Niederauer.

A próxima reunião do grupo de Doenças Raras será na sexta-feira (03/05), às 9h30min, na sala 303 na Câmara de Vereadores (Av. Loureiro da Silva, 255).

Consulta Pública 

Até o dia 10 de maio está aberta a Consulta Pública sobre "Normas para Habilitação de Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras no Sistema Único de Saúde" e "Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS". As contribuições deverão estar fundamentadas com material científico bibliográfico e ser enviadas para o endereço eletrônico: doenças.raras@saude.gov.br especificando-se o número e o nome da Consulta no título da mensagem.
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