sexta-feira, 3 de maio de 2013

Doenças Raras – GT analisa documento referência da consulta Pública

Foto Divulgação Gabinete
O Grupo de Trabalho (GT) que está debatendo a elaboração de projeto de lei que dê maior atenção as Doenças Raras reuniu-se pela segunda vez nesta sexta-feira (03/5) na Câmara Municipal de Porto Alegre.

A vereadora Sofia Cavedon (PT), presidente da Comissão de Educação Cultura Esporte e Juventude (Cece) da Casa Legislativa e proponente do GT, informa que a tônica da reunião foi a proposta de políticas públicas para doenças raras apresentadas pelo Ministério da Saúde, e que está em consulta pública até 10 de maio. “Até sexta-feira podemos sugerir e contribuir com as diretrizes para a atenção integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS e aqui estamos trabalhando pra propor mudanças e fazer nossa construção na capital desta atenção na área da Saúde”, destaca Sofia.

Consulta Pública

Até o dia 10 de maio (sexta-feira) está aberta a Consulta Pública sobre "Normas para Habilitação de Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras no Sistema Único de Saúde" e "Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS".

As contribuições deverão estar fundamentadas com material científico bibliográfico e ser enviadas para o endereço eletrônico: doenças.raras@saude.gov.br especificando-se o número e o nome da Consulta no título da mensagem.

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