quinta-feira, 9 de janeiro de 2014

Projeto declara de utilidade pública a APPAAD

Foto Marta Resing
Projeto de Lei da vereadora Sofia Cavedon (PT) declarando de utilidade pública a Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes (AAPPAD), foi protocolado nesta quarta-feira (08/01), na Câmara Municipal de Porto Alegre.

Juntamente com o presidente da entidade, Geraldo Niederauer, Sofia explica que a Associação, com sede na Capital gaúcha, poderá assim celebrar convênios com o poder público e entidades privadas, fortalecendo e ampliando os atendimentos prestados às pessoas que necessitam de seus serviços.

A Associação 

A AAPPAD é uma entidade de apoio a portadores de Ataxias Dominantes, porém lutando pela melhoria da qualidade de vida dos portadores de todos os tipos de Ataxias do Brasil: hereditárias, idiopáticas (ou sem causa conhecida), esporádicas (ou adquiridas) e episódicas.

Sociedade Civil sem fins lucrativos, a missão da AAPPAD consiste em auxiliar portadores de todos os tipos de Ataxias (sobretudo as hereditárias dominantes); cadastrar portadores de Ataxias de todo o Brasil, a fim de localizá-los, quantificá-los e ter uma idéia da qualidade de vida deles; congregar e promover trocas de experiências entre portadores, parentes e amigos; divulgar a Ataxia perante a sociedade; e lutar pelos direitos dos portadores.

A Origem 

A Associação, hoje com sede na Rua 7 de Setembro, 1087 – 2º andar , no Centro Histórico de Porto Alegre, começou com um reduzido números de portadores em reuniões na sala de espera dos consultórios e depois com as idas à lancheria do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Com o passar do tempo o grupo começou a aumentar e a se reunir nas casas de alguns atáxicos, com cônjuges, familiares e amigos. A cada quinze dias a reunião acontecia.

Esse grupo sentiu o desejo de conhecer e compartilhar suas dificuldades com outros portadores e sintomáticos, seus familiares e cuidadores. Começaram, então, os Encontros Anuais no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). A partir daí surgiu a ideia de criar uma associação, onde os portadores ganhariam mais força perante a sociedade. Em 2004, foi registrado o Estatuto da AAPPAD e dado início ao trabalho social da instituição.

O que é Ataxia? 

Ataxia, na acepção que aparece no dicionário Aurélio, refere-se à incapacidade de coordenação dos movimentos musculares voluntários e que pode fazer parte do quadro clínico de numerosas doenças do sistema nervoso. Trata-se, portanto, de um sintoma que, em um sentido amplo, pode estar presente em vários tipos de patologias (como nos AVCs - ou derrames -, na esclerose múltipla, na intoxicação alcoólica, deficiência de vitamina b12, entre outras). Pode-se, de forma didática, considerar que as ataxias podem ser de causa "genética" (ataxias hereditárias) ou adquiridas (decorrentes, por exemplo, de efeitos ambientais, tumores, doenças neuroimunológicas).