sábado, 5 de abril de 2014

Sofia palestra no Seminário Born Healthy (Nascendo Saudável)

Foto Marta Resing
Seminário Nascendo Saudável - o papel da sociedade e do parlamento - na produção e controle das políticas para atendimento das pessoas com doenças raras - foi o meu desafio de hoje que se revelou de grande aprendizado e troca. Muitos méritos da equipe de Medicina Genética do HCPA que salva vidas, apoia a luta das famílias e investe em pesquisa de ponta!Sofia Cavedon 

Na manhã deste sábado (05/4), Sofia Cavedon, vereadora do PT na capital, palestrou no Seminário Born Healthy (Nascendo Saudável), evento promovido por várias entidades da área, entre elas o Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) e a Universidade Federal do Rio Grande do Sul (Ufrgs).

Foto Marta Resing
A parlamentar falou sobre “O papel das associações de familiares e civis e seus representantes governamentais na atenção para as pessoas com doenças raras”. Sofia, através do seu mandato, tem mediado ações e propostas de grupos constituídos na área, como o GT de Doenças Raras, que estuda as leis referentes ao tema, e foi a principal mediadora na conquista da Lei Complementar nº 681 que estabelece orientação para o atendimento da pessoa com deficiência, trazendo para Porto Alegre o que está previsto no SUS.

O evento promoveu o lançamento, no Brasil, de um programa para avaliação de necessidades de saúde relacionado com defeitos congênitos em parceria com um grupo de Cambridge.

Segundo a geneticista Maria Teresa Vieira Sanseverino, uma das organizadoras do encontro, a partir deste mês (abril) o programa será passado ao HCPA-Porto Alegre e terá a coordenação da profª. Lavinia Schuler Faccini.