quinta-feira, 29 de maio de 2014

Doenças Raras terá Audiência Pública

A Política Nacional de Atenção à Saúde em Doenças Raras foi a pauta da última reunião, realizada nesta quinta-feira (29/5), do GT de Doenças Raras de Porto Alegre, que vem debatendo a temática com o mandato da vereadora Sofia Cavedon (PT-PoA).

No encontro, que debateu a da portaria 199 de 30 de janeiro de 2014 que institui a política nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio, também ficaram encaminhados a realização de Audiência Pública (data a ser confirmada) e Exposição, que ocorrerá dia 02 de julho, com a artista plástica Patrícia Krug, no T Cultura da Câmara de Vereadores da capital.

Foto Marta Resing
Conforme Sofia Cavedon, a proposta de audiência pública tem como principal objetivo sensibilizar os governos do município e do estado para aderir as diretrizes da política nacional. O evento, previsto para julho, contará com a participação do Ministério da Saúde, das secretarias de Saúde do estado e capital, universidades, Grupos de Genética dos Hospitais locais, entidades e profissionais ligados a área.

Também ficou encaminhado a realização de um debate com a artista plástica Patrícia Krug e com o médico Jaime Vaz Brasil, tendo a mediação da vereadora Sofia, que também é construtora da lei que incluí um capítulo especial na Seção IV do Código Municipal de Saúde da capital (Lei Complementar 395/96), denominada “Da Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência”.

Participaram da reunião as representações da Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes (AAPPAD); AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves; Agam Fibrose Cística; Agadin; e Conselho Regional de Nutricionistas - 2 ª Região (CRN2).