sábado, 2 de agosto de 2014

Sofia participa de Seminário sobre Ataxias

Foto Marta Resing
Comprometida com o apoio a luta dos portadores de Ataxia, a vereadora Sofia Cavedon (PT) participou neste sábado (02/8), do X Encontro Anual dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias, realizado no Anfiteatro Dante Barone da Assembleia Legislativa, em Porto Alegre.

O encontro foi promovido pela Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes (AAPPAD), entidade que esteve presente na construção da Lei Complementar nº 681/2011, apresentada por Sofia, e que contou com a construção coletiva de entidades que atuam na área. “A Lei estabelece nova orientação para o atendimento da pessoa com deficiência, em Porto Alegre”, salienta a parlamentar.
Foto Roque Zatar

O evento contou com palestras de especialistas de diferentes áreas. Sofia Cavedon falou sobre as conquistas da AAPPAD, e sobre os projetos de lei que está apresentando na Câmara Municipal, em construção com a Associação, que tratam do atendimento às doenças raras e torna a AAPPAD uma entidade de utilidade pública.

Ataxias 

Foto Marta Resing
Doença pouco conhecida e ainda sem cura, a Ataxia pode ser herdada (geneticamente) ou adquirida e já afeta milhares de pessoas no mundo todo. O termo Ataxia refere-se à incapacidade de coordenação dos movimentos musculares voluntários e que pode fazer parte do quadro clínico de numerosas doenças do sistema nervoso. As Ataxias podem ser classificadas em muitas espécies diferentes. No Rio Grande do Sul, a grande maioria dos portadores têm o tipo SCA 3, também conhecido como DMJ (Doença de Machado-Joseph). No Estado, a incidência de portadores de DMJ e maior devido à colonização açoriana, já que esta doença teve origem na Ilha de Açores, em Portugal.

Veja também:
- Projeto declara de utilidade pública a APPAAD
- Centro de Referência em Reabilitação para PPDs e Doenças Raras
- Doenças Raras – Grupo elabora projeto